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拍攝、撰文／顯恩慈善基金會行銷經理 吳雨樺
3月15日，顯恩慈善基金會與台北市腦麻暨重症兒童家長互助協會共同完成一場公共倡議實戰培訓。課程聚焦於一項具體目標：協助重症兒童家長，將日常照顧經驗轉化為可進入行政體系的正式陳情文。
重症失能兒童家庭需長期承擔高強度照護。若缺乏支持系統，照顧者容易出現身心耗竭，進而影響家庭運作。基金會支持「北市腦麻暨重症兒家長支持計畫」，以長期陪伴與能力培養為主軸，讓家長逐步具備表達需求與爭取權益的能力，從單純的照顧者轉變為具備權益爭取能力的倡議者。
本次課程由劉基欽老師帶領，延續前次訓練內容，進一步導入 AI 工具應用。學員實際操作 Google Gemini 與 NotebookLM，整理過往零散紀錄，轉寫為具備結構與邏輯的陳情文件。課程要求明確：內容需聚焦議題，提出具體困境，並對應可行的改善方案。
在案例討論中，家長以公共場域缺乏醫療輔助空間為例，練習如何將需求具體化為設施設計與使用規範。民意代表在現場提供回饋，指出陳情應避免情緒陳述，改以清楚條件與可執行方案呈現。透過模擬公部門回應，家長也學習預判審查重點，調整說明方式，提升溝通效率。
生命見證：從個案到制度的跨越
午間分享中，Ryan媽媽朱秉瑩與氣切兒 Oscar 親自示範了倡議的必要性。她曾帶著孩子參與公聽會，Oscar表達了進入學校學習的強烈意願。她提到，當訴求能清楚描述學習條件與支持方式時，較容易被理解與回應。這樣的經驗，讓在場家長看見制度對話的可能性。「重症兒童的學習需求應是正面的訴求，而非悲觀的祈求。」這份對教育權的堅持，感染了現場，她同時提醒在場家長，唯有維持照顧者的身心健康，才能有韌性地守護孩子。
課程中亦見溫暖角落，有一位由顯恩基金會執行長邀請，首次參加的男性家長，他照顧 11 歲非口語自閉症孩子，他在交流中提到，在這裡感受到團體支持的力量，讓孤立的家庭重新連結，獲得同儕的支持與喘息。
顯恩基金會致力於透過教育與培訓，讓特兒家庭不再只是社會福利的接收者，而是能主動發聲、推動體制改革的行動者。我們誠摯邀請更多家長與支持者加入，共同為孩子打造一個更包容、更友善的未來。
※若您認同身障兒童及照顧者的身心維護與生活支持，歡迎加入【顯恩慈善基金會】粉絲專頁，一起關注行動。
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