服務計畫

Service

  服務對象   身心障礙兒童之家長

  合作內容 

✨北市腦麻暨重症兒家長支持計畫

這是一項以「長期陪伴、制度改善、家長賦能」為核心的支持行動，回應腦性麻痺與重症失能兒童家庭在照顧、教育與社會參與上的結構性困境。
 

對這些家庭而言，孩子的成長是全年無休、24 小時不間斷的高度專業照護；一旦缺乏支持，復健中斷、照顧者耗竭、家庭功能崩解便成為常態。
 

本計畫聚焦於三大面向：
第一，穩定照顧體系，透過「照顧英雄支持計畫」補助家庭照顧服務員與校園助理員加給，降低高風險照護的流失率，讓重症兒童得以安全陪伴，家長也能獲得必要喘息。
第二，回應生活與情感需求，推動「童年同行計畫」，結合醫護志工與備援醫療設備，協助重症兒童家庭安全外出，讓孩子與手足能共享童年經驗，減少家庭長期隔離所造成的心理壓力。
第三，強化家長培力與制度倡議，透過家長進修與培力課程，導入 AI 工具，協助家長提升政策溝通、行政陳情與公共倡議能力，從被動承受者轉為能為孩子發聲的行動者。
期待此計畫不只是短期救援，而是致力於建立一個能讓孩子持續成長、家長彼此支持、社會制度逐步完善的善的循環，實踐「不讓任何一個孩子掉隊」的承諾。
 

✨身障兒照顧者身心維護-台北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會提案計畫
在台北市，有一群堅毅卻默默無聲的父母，日復一日、全年無休地照顧著家中患有重度障礙的孩子——他們或需氣切、依賴呼吸器與鼻胃管，或頻繁經歷癲癇與突發狀況，生活的每一刻都需要極高的專注與無限的愛。為了陪伴這些照顧者走出長期高壓與孤單的狀態，《身障兒照顧者身心維護計畫》以實務與情感兼具的方式，為他們帶來學習與療癒的力量。

本計畫以「身心照顧者的能力再建與情緒支持」為核心，設計八堂主題式課程，導入決策與策略思考概念，例如「利害關係人分析」、「乘冪式思考法」、「目標與目的設定」、「談判與替代方案策略」等，結合電影案例如《魔球》、《腦筋急轉彎》、《當幸福來敲門》等，讓家長們透過觀影與討論，重新看見自身在照顧歷程中所累積的應變力與溝通力。

這不僅是認知上的學習，更是一種心靈的滋養。課程安排模擬與實作練習，強化家長在壓力下的應對能力，提升與醫療人員、教育工作者對話的自信；同時也鼓勵他們發現自己原來早已具備領導與判斷的潛能。從過往職場的角色，到成為孩子最堅強的守護者，這是一段重拾自我價值與尊嚴的旅程。